Parte sull’idrosadenite suppurativa la campagna HS–Dona i Tuoi Amici
di Eugenia Sermonti
Buone notizie per i malati di idrosadenite suppurativa (HS, Hidradenitis Suppurativa), conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil, è una patologia cronica della pelle caratterizzata da aree di infiammazione con alterazioni cutanee, che vanno da ciò che nel linguaggio comune si definiscono ‘brufoli’ o ‘foruncoli’ a veri e propri noduli, lesioni maggiori e cicatrici. “Fino a cinque anni fa era una patologia sconosciuta – non c’erano trial clinici né linee guida, dati e terapie decisive - per cui tutto è partito allora – precisa Giuseppe Micali, direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell’Università di Catania – Oggi ci sono dall’1 al 4% della popolazione che ne soffre. E i numeri vanno crescendo…” Serve, quindi, una campagna informativa forte. E proprio AbbVie lancia oggi la campagna d’informazione Facebook sull’idrosadenite suppurativa (HS) denominata ‘HS - Dona i Tuoi Amici’, realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti affetti da HS, Inversa Onlus.
Perché l'HS ha un forte impatto sulla qualità della vita (fisico, mentale, professionale e privato, anche nella forma lieve) - sottolinea Giuseppe Monfrecola - Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia - Università degli Studi di Napoli Federico II - spesso infatti i pazienti si sentono stanchi e frustrati anche a causa di un mancato riconoscimento sociale della patologia”. Da qui la campagna di sensibilizzazione HS - Dona i Tuoi Amici che permette alle persone di donare i propri amici su Facebook a favore dell’HS, consentendo una diffusione virale dell’informazione su questa patologia altamente invalidante e poco conosciuta. “L’idrosadenite suppurativa (HS) è una patologia che genera un elevato impatto sulla qualità di vita e sul benessere delle persone e sui familiari - sottolinea Giusi Pintori, presidente Inversa Onlus - Le iniziative volte a migliorare la conoscenza di questa malattia sono essenziali, poichè ad oggi l’HS è ancora sconosciuta. Negli ultimi anni Inversa Onlus ha creato una fitta rete per aumentare la consapevolezza sull'HS e ha lavorato intensamente con società scientifiche e istituzioni per aiutare le persone e i familiari a vivere una vita dignitosa”.
Pur manifestandosi a livello cutaneo, l’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria dovuta ad alterazioni del sistema immunitario. “L’HS colpisce a livello globale dall'1 al 4% della popolazione – precisa Stefano Veraldi, direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia, Università di Milano ma si ritiene che queste cifre siano sottostimate sia perché il quadro clinico è complesso e richiede una scrupolosa diagnosi in grado di escludere patologie con simili manifestazioni (follicolite, acne severa o cisti ricorrenti), sia perché i sintomi creano spesso disagio e imbarazzo al punto che la maggior parte delle volte i pazienti stessi preferiscono non parlarne e, per tale motivo, l'HS riceve spesso una diagnosi tardiva. ‘HS - Dona i Tuoi Amici’ si articola sul web attraverso una pagina Facebook, una landing page e un video dedicati, e ha le caratteristiche di una ‘call to action’: chiunque in Italia abbia un profilo Facebook può accedere a una specifica applicazione che consente di scegliere gli amici a cui far pervenire le informazioni sull’HS con messaggi personalizzati.
Per partecipare alla campagna:
Per ulteriori informazioni sull’idrosadenite suppurativa:
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