Sconfiggere la psoriasi è possibile ma sono ancora in pochi a saperlo

Sconfiggere la psoriasi è possibile ma sono ancora in pochi a saperlo

di Matilde Scuderi

Nasce per informare e spingere i pazienti con psoriasi ad avere un atteggiamento più positivo e aperto verso la propria condizione la campagna nazionale 'Chiedi al tuo dermatologo', un progetto di Novartis, con il patrocinio dell’Associazione per la difesa degli psoriasici (Adipso) e di due società scientifiche, l'Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) e e la Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse (Sidemast). La psoriasi è una patologia dai significativi risvolti psicologici su quanti sono chiamati a conviverci. A confermarlo sono i dati emersi da 'Clear About Psoriasis', la recente indagine che Novartis ha condotto su un campione di 8.300 pazienti provenienti da 31 Paesi in tutto il mondo, tra cui l’Italia, con 639 intervistati. Dal sondaggio è emerso che il 33 per cento dei pazienti ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri e 1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner. Anche per il campione italiano, la qualità di vita è fortemente influenzata dalla patologia, confermando il dato mondiale. L’84 per cento dei pazienti ha infatti risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni, il 43 per cento si sente osservato in pubblico e al 41 per cento è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa. Gli intervistati italiani hanno inoltre raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40 per cento si sente in imbarazzo; 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle. Più di ogni cosa, colpisce il dato secondo cui meno della metà degli intervistati (solo il 45 per cento) crede che la clear skin, cioè la pelle libera o quasi libera da lesioni, sia un obiettivo possibile. Eppure oggi, grazie ai percorsi terapeutici individuati negli ultimi anni, la qualità della vita dei pazienti può migliorare notevolmente a prescindere dallo stadio a cui è giunta la patologia, poiché non esiste un "punto di non ritorno" almeno per i sintomi cutanei.

La campagna 'Chiedi al tuo dermatologo' nasce dalla volontà di ridurre il disagio e la sfiducia denunciati dai pazienti. E’ qualcosa di più di una campagna di informazione: è un appello che incoraggia le persone con psoriasi a rivolgersi al proprio dermatologo per ricevere nuove risposte per la propria pelle. “Una clear skin - ha affermato Giampiero Girolomoni, ordinario di dermatologia dell’Università di Verona - è un obiettivo raggiungibile. I progressi compiuti dalla ricerca clinica hanno consentito un miglioramento della qualità di vita per quanti sono chiamati a convivere con questa patologia impattante e spesso oggetto di discriminazioni. Oggi aumentano le possibilità di raggiungere uno psoriasis area severity index (pasi) di 90 o addirittura 100, il che vuol dire una pelle quasi esente o del tutto esente dalle lesioni”. “Il rapporto tra clear skin, psoriasi e impatto sulla vita di tutti i giorni è il cuore di questa campagna a cui abbiamo aderito - ha dichiarato Mara Maccarone, presidente Adipso - convinti che iniziative come queste siano importanti sia per ribadire i diritti delle persone con psoriasi, sia per invitarle a non arrendersi”. Il nome della campagna 'Chiedi al tuo dermatologo' richiama fortemente l’alleanza tra medico e paziente. In uno scenario in cui il peso della malattia spesso porta a consultare 'falsi profeti' o a curarsi da soli, rivolgersi al proprio dermatologo è il primo passo da compiere. “Abbiamo sostenuto questa campagna perché riteniamo sia fondamentale che il dermatologo venga riconosciuto come lo specialista di riferimento quando si soffre di psoriasi - ha commentato Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente Sidemast - la psoriasi non è una problematica estetica ma è una patologia cronica e talora invalidante. Solo in Italia colpisce circa 1 milione e mezzo di persone che riportano lesioni cutanee che causano prurito, rossore, desquamazione e spesso si associano a dolori articolari e alterazioni metaboliche, con pesanti conseguenze sulla qualità della vita e sui rapporti sociali e familiari”.

“Noi dermatologi - ha dichiarato Antonio Cristaudo, presidente Adoi - ci impegniamo a creare un’alleanza con i pazienti psoriasici. Non ci aspettiamo infatti che chi si rivolge a noi ci racconti solo i sintomi della propria patologia, ma lavoriamo affinché si instauri un clima di fiducia tale da permettere al paziente di condividere anche speranze e aspettative. Una campagna come questa ribadisce l’importanza di un dialogo positivo tra il medico e il suo paziente”. L’iniziativa, già avviata in altri paesi europei, tra cui Austria, Germania, Grecia, Svezia e Svizzera, sbarca ora in Italia attraverso la radio, il web e i social network. Il sito www.lapelleconta.it è a disposizione degli utenti per offrire maggiori informazioni sulla campagna, sulla clear skin, sul pasi e per individuare i centri specializzati. Inoltre i pazienti, se lo desiderano, possono scaricare una 'traccia di colloquio' con indicazioni utili per gestire l’incontro con il dermatologo. “Novartis ha lanciato questa campagna in sinergia con l’associazione di pazienti e le società scientifiche - ha aggiunto Angela Bianchi, head of communications, patient relations & public affairs di Novartis - riteniamo infatti sia fondamentale continuare a costruire insieme iniziative di questo tipo per coniugare l’innovazione scientifica all’ascolto attivo delle esigenze del paziente”. . Il sito www.lapelleconta.it è a disposizione di pazienti e caregivers per offrire più informazioni sulla campagna