Film formazione on line racconta adolescenti con sclerosi tuberosa

Film formazione on line racconta adolescenti con sclerosi tuberosa

di Matilde Scuderi

Un padre, un figlio adolescente e una malattia rara, la sclerosi tuberosa: questi sono i protagonisti del cortometraggio diretto da Maurizio Rigatti 'L’agnellino con le trecce', che racconta le difficoltà del fornaio Michele e di suo figlio, Luca, affetto da sclerosi tuberosa e alle prese con i turbamenti tipici dell’adolescenza: i primi amori, i problemi a scuola, la difficoltà di farsi accettare dai coetanei, spesso insensibili e addirittura crudeli nei confronti di chi è malato. «Ma noi siamo più forti», dice sorridendo il genitore che, animato dalla forza dell’amore paterno, troverà il coraggio di affrontare a viso aperto i persecutori di suo figlio.

Tra gli attori presenti nella pellicola, volti noti del cinema e della televisione: Nino Frassica, celebre comico, Enrico Ianniello, protagonista di alcune delle più popolari fiction italiane, tra cui 'A un passo dal cielo' a fianco di Terence Hill, e il giovanissimo Gianluca Grecchi, che nel corso della sua carriera ha già lavorato con Beppe Fiorello, Claudio Amendola, Gerry Scotti e Fausto Brizzi. Un vero e proprio parterre di stelle per parlare senza pregiudizi di sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara - è la seconda sindrome neuro-cutanea per frequenza dopo la neurofibromatosi di tipo 1 - ed è caratterizzata dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in diversi organi, in particolare pelle cervello e reni. Il film è stato reso disponibile online gratuitamente dal provider ECM 2506 Sanità in-Formazione, in partnership con Consulcesi Club sul sito www.corsi-ecm-fad.it, dove i medici se ne potranno avvalere come film formazione.

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Abbinato al film formazione, in occasione della X Giornata mondiale delle malattie rare, il provider ECM 2506 Sanità in-Formazione ha lanciato anche il corso Formazione a distanza (Fad) dal titolo 'La Sclerosi tuberosa. Storia, diagnosi, gestione e novità di trattamento', per aiutare i medici ad affrontare questa patologia, che colpisce 1 bambino su 6.800 di età compresa tra gli 11 e i 15 anni. Il corso è articolato in 3 video-lezioni, in cui è proprio uno degli interpreti principali de 'L’agnellino con le trecce' a guidare i medici nell’apprendimento: Riccardo Zinna, attore di cinema e teatro che ha già lavorato con grandi maestri quali Toni Servillo e Gabriele Salvatores, attualmente sugli schermi di Rai 1 con la serie dagli ascolti record 'I bastardi di Pizzofalcone'. Responsabile scientifica del corso Romina Moavero, neuropsichiatra infantile presso l’Università Tor Vergata di Roma; al termine delle lezioni, è previsto un questionario finale che accerta la comprensione dei contenuti e assegna 3 crediti formativi ECM. 'L’agnellino con le trecce' si aggiunge all’ampio catalogo di Film formazione offerti dal provider ECM 2506 Sanità in-Formazione: una lista di produzioni che hanno già riscosso enorme successo tra i camici bianchi grazie a film selezionati in prestigiosi festival cinematografici.

Rare disease day 2017 dedicato al lato più 'artistico' dei pazienti

Rare disease day 2017 dedicato  al lato più 'artistico' dei pazienti

di Matilde Scuderi

La premiazione del concorso il Volo di Pegaso

Che vi sia un profondo, quasi inscindibile legame tra la malattia e l'arte lo sa benissimo Vittorio Sgarbi, critico d'arte, che durante la premiazione del concorso 'Il volo di Pègaso', cui ha preso parte in qualità di membro della giuria, afferma provocatoriamente “possiamo dire che nessun artista è grande se non è un uomo malato". Il concorso, organizzato dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss), è realizzato in collaborazione con l’associazione senza scopo di lucro Mater - movie, art, technologies & research e il patrocinio del Ministero dei beni e delle attività culturali e del turismo e ha avuto come fulcro proprio il connubio tra arte e salute, declinato sapientemente dai membri della prestigiosa giuria con personalità del mondo della letteratura e dell’arte: dal critico letterario Gian Paolo Serino, già ideatore del progetto 'Parole di cuore', a Cesare Biasini Selvaggi, condirettore editoriale della rivista Exibart, dal medico e scrittrice Maria Giovanna Luini e la storyteller Giovanna Conforto, a Vincenza Ferrara, storica dell’arte ed esperta di tecnologie dell'informazione e della comunicazione. Giuria presieduta dalla professoressa Maria Rita Parsi, membro del comitato Onu per i diritti dei fanciulli e presidente della Fondazione fabbrica della pace e movimento bambino onlus, che ha sottolineato “Ciò che è raro, perfino una malattia, è o può diventare prezioso. Ci vuole attenzione, ascolto, ricerca, competenza, condivisione, alleanza. Ci vuole informazione e formazione. Ci vuole il rispetto che si deve a tutti e, anzitutto, a ciò che ci ricorda che la vita di ciascuno di noi transita ed è diversa dalle altre ma, seppure unica e speciale, interconnessa alle altre”.

La cerimonia di premiazione ha aperto l’evento congiunto organizzato dal Cnmr dell'Iss con Federazione italiana malattie rare (Uniamo Fimr) onlus e l’intergruppo parlamentare per le malattie rare, per celebrare il Rare disease day 2017 (X Giornata delle malattie rare) a Roma presso l’aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio ed è stata trasmessa in diretta, in collaborazione con DottNet.it, sui canali social; video e informazioni sono disponibili su facebook (IlVoloDiPegaso) e twitter (@concorsopegaso). A premiare i vincitori delle sette sezioni - narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale, a loro volta suddivise in più categorie, professionisti, principianti e minori - è stato il presidente dell’Iss Walter Ricciardi, che ha testimoniato l’attenzione dell’Istituto alla sensibilizzazione su un tema complesso come quello delle malattie rare. Durante l’intera giornata è stato possibile vedere la virtual exhibition con le opere ammesse alla IX edizione del concorso. Dopo la cerimonia, l’evento congiunto è proseguito con la tavola rotonda moderata dall’onorevole Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, dal titolo 'Nuovi linguaggi per la ricerca' nella quale sono state presentate esperienze e condivise le opportunità offerte dai nuovi linguaggi per la ricerca, parola chiave del Rare disease day 2017: concorsi, corti cinematografici, campagne di comunicazione realizzate da e con i pazienti per le malattie rare e non solo.

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Nel pomeriggio, il convegno 'Gli European reference network (Ern) aprono nuovi orizzonti per la ricerca?' si è aperto con un confronto a più voci sulle reti di riferimento europee con l’onorevole Vito De Filippo sottosegretario Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca e  il dottor Giovanni Leonardi della direzione programmazione ricerca ministero della salute e la dottoressa Paola Facchin della conferenza Stato-regioni tra gli altri partecipanti. Durante il convegno così dichiara Binetti: “L’intergruppo per le malattie rare intende proseguire l’impegno della XVII legislatura anche in quest’ultimo anno, per ottenere quanto prima il nuovo piano per le malattie rare 2017-2020, perché gli Ern diventino al più presto operativi e capaci di rispondere alle esigenze dei pazienti, e perché siano presto accolte tra i livelli essenziali di assistenza (lea) molte patologie rare che hanno completato il loro iter di riconoscimento”. Domenica Taruscio, direttore del Cnmr dell’Iss aggiunge: “gli Ern aprono sicuramente nuove strade per una migliore diagnosi cura assistenza e ricerca nelle malattie rare il Cnmr dell’Iss è impegnato in prima persona per favorire questo percorso insieme a tutti gli attori del sistema” La presidente onoraria di Uniamo Fimr onlus, Renza Barbon Galluppi afferma inoltre che, “la Firm ha sempre cercato di trasferire agli altri paesi membri europei l’organizzazione delle sue politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali perché ritenute all’avanguardia per l’universalismo e l’equità su cui si fonda il nostro Servizio sanitario nazionale, ed è importante aumentare le conoscenze e sviluppare concretamente azioni di sistema europee atte allo sviluppo di politiche centrate sulla persona utili per la comunità dei malati rari” Il dibattito si è focalizzato successivamente sull’interazione tra pazienti e centri di expertise tramite gli European patient advocacy groups (Epags), modello innovativo che Simona Bellagambi, per Eurordis - rare disease Europe, affronterà insieme ai rappresentanti italiani Epags. Il nuovo regolamento europeo sulla sperimentazione clinica è stato poi discusso in un confronto con la dottoressa Sandra Petraglia, direttrice dell’ufficio ricerca indipendente dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Il dottor Maurizio Agostini, direttore della direzione tecnico-scientifica di Farminidustria e Sara Casati, bioeticista presso il Common service ethical-legal-societal issues (Elsi) del Biobanking and biomolecular resources research infrastructure - European research infrastructure consortium (Bbmri - Eric) per aprire una riflessione corale su questo tema tanto importante per il progredire della ricerca nel rispetto dei pazienti.

Napoletani cornuti e mazziati: dopo il "furto" della Juve, arriva lo sfregio di Higuain / Guarda

Napoletani cornuti e mazziati: dopo il "furto" con la Juve, arriva lo sfregio

L'umore dei tifosi napoletani era già sul furioso andante per il rigore concesso al 47' da Valeri, dopo un contatto discutibile tra Koulibaly e Dybala, che ha poi realizzato dal dischetto. Ma quando meno di venti minuti dopo ha trovato il gol anche l'odiatissimo ex Higuain, le imprecazioni non hanno trovato freno. E come se non bastasse l'argentino ha prima cercato di non reagire, poi preso dall'entusiasmo dei compagni si è concesso l'esultanza con il resto della squadra. Sembra tutto finito, invece va peggio: cinque minuti dopo Valeri indica di nuovo il dischetto, visto che ha giudicato falloso il contatto tra Reina e Cuadrado.

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Terrorismo, allarme degli 007 in Italia Lupi solitari, gas, nucleare: i rischi

Terrorismo, allarme degli 007 nella relazione annuale dell'intelligence: "In Italia pericolo sempre più concreto"

L'Italia corre un pericolo "sempre più concreto" di subire un attacco terroristico da "soggetti radicalizzati in casa". Sono uomini che possono decidere di non partire più per fare i foreign fighters in Siria o Iraq, scegliendo di portare avanti la Jihad sul territorio italiano. Il dato allarmante è ermerso nell'ultima relazione annuale dell'intelligence italiana consegnata al Parlamento.

In particolare il territorio italiano sarebbe esposto a "rischio di attacchi Cbrn, ovvero con armamento chimico-batteriologico-radiologico-nucleare, da parte di organizzazioni terroristiche", già note e pedinate dalle organizzazioni di intelligence di mezzo mondo.

Lo spuntino consigliato dal nutrizionista

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Il pericolo per l'Italia cresce con l'aumentare delle difficoltà di raggiungere le zone di guerra. Secondo la relazione, i "radicalizzati in casa" sono impegnati in "attività di autoindottrinamento e addestramento su manuali online, impegnati in attività di proselitismo a favore di Daesh e dichiaratamente intenzionati a raggiungere i territori del Califfato". Nel 2015 però c'era stato un primo segnale dell'inversione di rotta, con la scoperta durante l'operazione Terre vaste di uno straniero partito dall'Italia verso il Califfato che aveva esortato altri soggeti a non partire per la Siria o l'Iraq, agendo sul territorio italiano.

Stipendi e crisi, i numeri della sciagura L'incubo: ecco chi deve ridare gli 80 euro

Stipendi e crisi. Occhio agli 80 euro: chi deve ridarli

Il reddito medio dei lavoratori dipendenti ammonta a 20.660 euro; i pensionati si fermano a 16.870 euro; i lavoratori autonomi raggiungono i 38.290 euro. I dati, diffusi dal Mef, sono relativi alle dichiarazioni dei redditi Irpef per l’anno di imposta 2015.

Le tipologie di reddito maggiormente dichiarate, sia in termini di frequenza sia di ammontare, sono quelle relative al lavoro dipendente (51,8% del reddito complessivo) ed alle pensioni (29,9% del reddito complessivo). Il Mef sottolinea che il reddito da lavoro dipendente comprende i compensi corrisposti per prestazioni di collaborazione coordinate e continuative, compresi i collaboratori a progetto (5% dell’ammontare complessivo del reddito da lavoro dipendente), i sussidi e le prestazioni di previdenza complementare, i premi di produttività, e la quota di Tfr liquidata mensilmente.

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Si riscontra una crescita del numero di lavoratori dipendenti (con oltre 420.000 soggetti in più rispetto al 2014) a fronte del quale si rileva un ammontare del reddito di oltre 431 miliardi di euro (+2,8%). Analizzando i lavoratori dipendenti in base al tipo di contratto di lavoro, emerge che, se si considerano soltanto i soggetti con contratto a tempo indeterminato (pari a 16 milioni, +2,1% rispetto al 2014), il valore medio è pari a 23.068 euro (-1,3% rispetto all’anno precedente).

Mentre coloro che hanno esclusivamente contratti a tempo determinato (pari a 4,8 milioni, +2,0% rispetto al 2014) hanno un reddito medio di 9.633 euro (-1,8% rispetto all’anno precedente) Il reddito medio d’impresa, considerando sia i soggetti in contabilità ordinaria sia quelli in contabilità semplificata, è pari a 19.990 euro, 3,4% in meno rispetto al reddito complessivo medio mentre quello da lavoro autonomo (38.290 euro) è quasi il doppio.

I lavoratori autonomi hanno il reddito medio più elevato, pari a 38.290 euro, mentre il reddito medio dichiarato dagli imprenditori, intesi come titolari di ditte individuali, è pari a 19.990 euro. Il reddito medio dichiarato dai lavoratori dipendenti è pari a 20.660 euro, quello dei pensionati a 16.870 euro e, infine, il reddito medio da partecipazione in società di persone e assimilate risulta di 17.020 euro. È quanto emerge dalle dichiarazioni fiscale per l’anno d’imposta 2015 pubblicate dal dipartimento delle Finanze del ministero dell’Economia.

I redditi da lavoro dipendente e da pensione rappresentano circa l’82% del reddito complessivo dichiarato e il reddito da pensione, rappresenta circa il 30% del totale del reddito complessivo.

Tra gli 11,9 milioni soggetti che hanno ottenuto il bonus da 80 euro dal datore di lavoro, circa 966.000 lo hanno dovuto restituire integralmente in sede di dichiarazione, mentre 765.000 soggetti hanno dovuto restituire solo una parte del bonus ricevuto. È quanto emerge dalle dichiarazioni fiscali per l’anno d’imposta 2015 pubblicate dal dipartimento delle Finanze del ministero dell’Economia. I soggetti che hanno fruito del bonus in sede di dichiarazione per l’intero ammontare risultano 514.000 mentre 1.009.000 soggetti ne hanno recuperato in dichiarazione una quota, a integrazione dell’importo già in parte erogato dal sostituto d’imposta.

Veleno D'Alema, sputtana Renzi: "Vi dico cosa farà con Grillo e Cav"

Primarie, D'Alema attacca: "M5S e Forza Italia voteranno Renzi alla segreteria"

Non ha ancora esaurito la scorta di veleno Massimo D'Alema che ieri a Genova ha lanciato un'altra frecciata contro l'ex segretario del Pd Matteo Renzi. Intercettato dalle telecamere di Gazebo, la trasmissione di Raitre, Baffino ha detto di essere convinto che sia il Movimento 5 stelle che Forza Italia si muoveranno per far votare Renzi alle prossime primarie Dem: "guarda - ha detto l'ex premier - questa volta oltre a Forza Italia, che voterà in massa per Renzi in maniera organizzata, andranno a votarlo anche i 5 stelle perché detto 'noi ci stiamo mobilitando perché Dio non voglia che non sia Renzi segretario del Pd, perché se è Renzi siamo sicuri di vincere le elezioni", non è una battuta".

Delle primarie D'Alema non ha mai avuto una buona considerazione, anzi. E la sua idea non è certo cambiata ora che ha mandato al diavolo il Pd: "Sono una specie di Festival di Sanremo, non è una cosa seria. Vedrai che a Salerno - ha aggiunto - voterà molta più gente che a Genova". Le frecciate velenose al suo arco non finiscono qui, Baffino ne lancia un'ultima indicando il suo candidato preferito per la corsa alla segreteria Dem: "Se Orlando diventasse il segretario, questo creerebbe un'opportunità per riaprire immediatamente il dialogo con il Pd".

Feltri, la verità brutale su Dj Fabo: "Vi dico cosa ne penso io (e Dio)"

Feltri, la sua verità sulla morte di Dj Fabo: "Vi dico cosa ne penso io (e Dio)"

di Vittorio Feltri

Fabiano Antoniani se ne è andato come desiderava, essendo la sua vita ridotta allo stato vegetativo e quindi per lui insopportabile. Per morire si è dovuto recare in Svizzera assistito da amici e medici. In Italia si può crepare solo se non vuoi. Se invece vuoi, non puoi. La discussione sull'eutanasia è inutile perché chi partecipa al dibattito non usa argomenti razionali, ma ricorre all'arte della retorica: quella della sacralità della vita e quella della libertà individuale. Due modi di ragionare che non si incontreranno mai e non produrranno un compromesso accettabile. In effetti le leggi che dovrebbero regolare la materia giacciono in Parlamento e nessuno osa toglierle dal cassetto, anzi dalla cassa mortuaria. Cosicché chissà per quanti anni ancora saremo costretti a polemizzare invano: da una parte i cattolici che pretendono di trasferire le proprie idee anche a chi ne ha di opposte, comunque diverse; dall'altra i laici che chiedono, con petulanza, una cosa: aiutare chi non ne può più a non esserci più, senza entrare nel merito. Personalmente non credo nell'aldilà e neppure nell'aldiquà, dove però sono costretto a stare per mancanza di alternative. Dico soltanto che non si possono confondere casi estremi, quale quello di Fabiano, con casi di ordinaria sofferenza.

Aprire alla eutanasia comporterebbe il rischio di una strumentalizzazione della pratica allo scopo di eliminare persone inutili alla società oltre che a se stesse; ma vietarla a tutti sarebbe una forma di dittatura intollerabile, se si considera - anche sul piano della fede - che il libero arbitrio è stato legittimato perfino da Dio e sarebbe un atto di presunzione degli uomini se volessero negarlo ai loro simili. Sono pertanto padrone di scegliere l'inferno e di realizzare il mio progetto con la collaborazione di altri aspiranti dannati quanto me. Dov'è il problema etico? Se una persona ha facoltà di decidere della propria esistenza, deve essere posto in condizione anche di decidere come e quando morire, specialmente se ha dei motivi validi a livello logico. Insomma, smettiamola di imporre la nostra volontà agli altri e rassegniamoci a constatare che ciascuno ha il diritto di optare se rimanere qua a ogni costo oppure di emigrare all'altro mondo senza buttarsi dal quinto piano.

Dare una mano a Fabiano a evitare tanto dolore non è una riedizione delle teorie hitleriane, ma un gesto di pietà, un aiuto fraterno a un giovane stanco di patire in modo disumano. Bisogna poi distinguere, sempre. Ieri il Giornale ha scritto che il disc jockey è come Eluana.

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Non è vero: Eluana era incosciente o incapace di comunicare, quindi era arduo interpretare il destino che ella immaginasse per sé. Mentre il ragazzo ex artista ha espresso quale fosse il proprio obiettivo compiutamente, e ha implorato affinché qualcuno collaborasse con lui a coglierlo. Due episodi che non si somigliano. Occorre discernere e non fare di ogni erba un fascio. Gli uomini e le donne non sono erbe né tantomeno erbacce.