Rare disease day 2017 dedicato al lato più 'artistico' dei pazienti
di Matilde Scuderi
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| La premiazione del concorso il Volo di Pegaso |
Che vi sia un profondo, quasi inscindibile legame tra la malattia e l'arte lo sa benissimo Vittorio Sgarbi, critico d'arte, che durante la premiazione del concorso 'Il volo di Pègaso', cui ha preso parte in qualità di membro della giuria, afferma provocatoriamente “possiamo dire che nessun artista è grande se non è un uomo malato". Il concorso, organizzato dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss), è realizzato in collaborazione con l’associazione senza scopo di lucro Mater - movie, art, technologies & research e il patrocinio del Ministero dei beni e delle attività culturali e del turismo e ha avuto come fulcro proprio il connubio tra arte e salute, declinato sapientemente dai membri della prestigiosa giuria con personalità del mondo della letteratura e dell’arte: dal critico letterario Gian Paolo Serino, già ideatore del progetto 'Parole di cuore', a Cesare Biasini Selvaggi, condirettore editoriale della rivista Exibart, dal medico e scrittrice Maria Giovanna Luini e la storyteller Giovanna Conforto, a Vincenza Ferrara, storica dell’arte ed esperta di tecnologie dell'informazione e della comunicazione. Giuria presieduta dalla professoressa Maria Rita Parsi, membro del comitato Onu per i diritti dei fanciulli e presidente della Fondazione fabbrica della pace e movimento bambino onlus, che ha sottolineato “Ciò che è raro, perfino una malattia, è o può diventare prezioso. Ci vuole attenzione, ascolto, ricerca, competenza, condivisione, alleanza. Ci vuole informazione e formazione. Ci vuole il rispetto che si deve a tutti e, anzitutto, a ciò che ci ricorda che la vita di ciascuno di noi transita ed è diversa dalle altre ma, seppure unica e speciale, interconnessa alle altre”.
La cerimonia di premiazione ha aperto l’evento congiunto organizzato dal Cnmr dell'Iss con Federazione italiana malattie rare (Uniamo Fimr) onlus e l’intergruppo parlamentare per le malattie rare, per celebrare il Rare disease day 2017 (X Giornata delle malattie rare) a Roma presso l’aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio ed è stata trasmessa in diretta, in collaborazione con DottNet.it, sui canali social; video e informazioni sono disponibili su facebook (IlVoloDiPegaso) e twitter (@concorsopegaso). A premiare i vincitori delle sette sezioni - narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale, a loro volta suddivise in più categorie, professionisti, principianti e minori - è stato il presidente dell’Iss Walter Ricciardi, che ha testimoniato l’attenzione dell’Istituto alla sensibilizzazione su un tema complesso come quello delle malattie rare. Durante l’intera giornata è stato possibile vedere la virtual exhibition con le opere ammesse alla IX edizione del concorso. Dopo la cerimonia, l’evento congiunto è proseguito con la tavola rotonda moderata dall’onorevole Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, dal titolo 'Nuovi linguaggi per la ricerca' nella quale sono state presentate esperienze e condivise le opportunità offerte dai nuovi linguaggi per la ricerca, parola chiave del Rare disease day 2017: concorsi, corti cinematografici, campagne di comunicazione realizzate da e con i pazienti per le malattie rare e non solo.
Nel pomeriggio, il convegno 'Gli European reference network (Ern) aprono nuovi orizzonti per la ricerca?' si è aperto con un confronto a più voci sulle reti di riferimento europee con l’onorevole Vito De Filippo sottosegretario Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca e il dottor Giovanni Leonardi della direzione programmazione ricerca ministero della salute e la dottoressa Paola Facchin della conferenza Stato-regioni tra gli altri partecipanti. Durante il convegno così dichiara Binetti: “L’intergruppo per le malattie rare intende proseguire l’impegno della XVII legislatura anche in quest’ultimo anno, per ottenere quanto prima il nuovo piano per le malattie rare 2017-2020, perché gli Ern diventino al più presto operativi e capaci di rispondere alle esigenze dei pazienti, e perché siano presto accolte tra i livelli essenziali di assistenza (lea) molte patologie rare che hanno completato il loro iter di riconoscimento”. Domenica Taruscio, direttore del Cnmr dell’Iss aggiunge: “gli Ern aprono sicuramente nuove strade per una migliore diagnosi cura assistenza e ricerca nelle malattie rare il Cnmr dell’Iss è impegnato in prima persona per favorire questo percorso insieme a tutti gli attori del sistema” La presidente onoraria di Uniamo Fimr onlus, Renza Barbon Galluppi afferma inoltre che, “la Firm ha sempre cercato di trasferire agli altri paesi membri europei l’organizzazione delle sue politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali perché ritenute all’avanguardia per l’universalismo e l’equità su cui si fonda il nostro Servizio sanitario nazionale, ed è importante aumentare le conoscenze e sviluppare concretamente azioni di sistema europee atte allo sviluppo di politiche centrate sulla persona utili per la comunità dei malati rari” Il dibattito si è focalizzato successivamente sull’interazione tra pazienti e centri di expertise tramite gli European patient advocacy groups (Epags), modello innovativo che Simona Bellagambi, per Eurordis - rare disease Europe, affronterà insieme ai rappresentanti italiani Epags. Il nuovo regolamento europeo sulla sperimentazione clinica è stato poi discusso in un confronto con la dottoressa Sandra Petraglia, direttrice dell’ufficio ricerca indipendente dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Il dottor Maurizio Agostini, direttore della direzione tecnico-scientifica di Farminidustria e Sara Casati, bioeticista presso il Common service ethical-legal-societal issues (Elsi) del Biobanking and biomolecular resources research infrastructure - European research infrastructure consortium (Bbmri - Eric) per aprire una riflessione corale su questo tema tanto importante per il progredire della ricerca nel rispetto dei pazienti.
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