Il ‘web’ può allungare la vita alle persone con un tumore
di Maria Rita Montebelli
Uno studio su 766 pazienti presentato in sessione plenaria all’ASCO ha valutato uno strumento informatico in grado di consentire ai pazienti di segnalare la comparsa di un nuovo sintomo in tempo reale, consentendo così ai medici curanti di intervenire tempestivamente. Lo studio, condotto su pazienti con tumore in fase metastatica, in trattamento chemioterapico, che segnalavano i loro sintomi in tempo reale via internet, ha dimostrato che questo semplice approccio si traduce in un prolungamento della sopravvivenza di 5 mesi, rispetto a chi non ha accesso a questo strumento. “I pazienti in trattamento chemioterapico - spiega Ethan M. Basch, professore di medicina al Lineberger Comprehensive Cancer Center della University of North Carolina - presentano spesso dei disturbi importanti. Ma medici e infermieri non sono a conoscenza di questi sintomi in almeno la metà dei casi. Con questo studio abbiamo dimostrato che, utilizzare un sistema di segnalazione dei sintomi basato sul web, che allerta il team oncologico se qualcosa non va, porta a intraprendere rapidamente azioni correttive che alleviano la sofferenza dei pazienti e migliorano i risultati delle cure”.
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Risultati preliminari di questo stesso studio avevano dimostrato che l’impiego di questo strumento informatico si associa ad una migliore qualità di vita e ad un minor numero di accessi in pronto soccorso o di ricoveri. Questi pazienti sono risultati anche in grado di tollerare la chemioterapia più a lungo. “Cinque mesi di vita in più possono sembrare una piccola cosa - commenta Basch - ma è molto più di quanto riescano ad ottenere molte terapie moderne nei pazienti con tumore in fase avanzata”. Lo studio è stato condotto sui 766 pazienti con tumori solidi (genito-urinari, ginecologici, della mammella, del polmone) in fase avanzata, trattati in chemioterapia in regime ambulatoriale. I pazienti sono stati assegnati in maniera randomizzata a segnalare i loro sintomi via tablet o computer (gruppo di intervento) o ad un gruppo nei quali i sintomi venivano monitorati e documentati dai medici, come avviene normalmente nella pratica clinica. Nel gruppo di controllo i pazienti avevano la possibilità di parlare dei loro sintomi solo in occasione delle visite con il medico. Venivano anche incoraggiati a telefonare al medico tra una visita e l’altra in caso di comparsa di nuovi sintomi.
Ogni settimana i pazienti del gruppo di intervento venivano sollecitati a fornire informazioni su 12 comuni sintomi che possono comparire durante la chemioterapia (perdita di appetito, difficoltà a respirare, fatigue, vampate, nausea, dolore, ecc.), classificandoli su una scala da 0 a 5. I pazienti avevano dunque la possibilità di segnalare i loro sintomi da casa o nel corso delle visite di controllo o per la somministrazione della chemioterapia, utilizzando dei tablet o dei totem computerizzati. I medici valutavano i report dei sintomi durante le visite, mentre le infermiere ricevevano degli alert per email nel caso in cui i pazienti segnalassero dei sintomi gravi o in peggioramento. Tutti i pazienti del gruppo di intervento, compresi quelli con scarsa familiarità con lo strumento informatico, si sono dimostrati molti disponibili a riferire regalmente i loro sintomi via web, per tutta la durata della chemioterapia. Le infermiere hanno preso provvedimenti immediati nei tre quarti dei casi in cui i pazienti avevano segnalato dei sintomi gravi o in peggioramento. E grazie a questa iniziativa, i pazienti del gruppo di intervento hanno presentato una sopravvivenza globale media di 31,2 mesi, contro i 26 mesi del gruppo di controllo. Risultati importanti che andranno adesso confermati da uno studio di più ampio, attualmente in corso negli USA, che utilizzerà uno strumento più user-friendly, che funziona sia su computer che su cellulare o tablet.
La gestione dei sintomi è una parte centrale delle attività del team oncologico. E i risultati di questo studio supportano l’impiego di strumenti online nella pratica clinica, che consentano ai pazienti di comunicare in tempo reale sintomi e disturbi ai medici e alle infermiere di riferimento. Lo strumento informatico utilizzato nello studio presentato all’ASCO è lo STAR (Symptom Tracking and Reporting), che è stato sviluppato a scopo di ricerca e dunque non è sul mercato. Lo studio è stato finanziato dalla Conquer Cancer Foundation dell’ASCO. “Lo strumento informatico STAR utilizzato nello studio - commenta Elisabetta Iannelli, segretario generale della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) - riconosce piena ed effettiva centralità al malato protagonista e co-regista del proprio percorso di cura. Anche in questo caso l'idea vincente è di riconoscere il ruolo centrale del paziente sfruttando un sorta di medicina 2.0; la persona si sente più tranquilla perché sa di essere seguita in ogni momento senza le difficoltà di accesso alle strutture sanitarie (con tempi, luoghi e persone non sempre disponibili). Altro vantaggio è la maggiore aderenza alle terapie e la diminuzione di accessi impropri e non realmente necessari ai luoghi di cura, con evidente vantaggio anche per le strutture sanitarie oltre che con riduzione di giorni di assenza dal lavoro del malato e del caregiver, spostamenti inutili e quindi costi sociali aggiuntivi che possono essere evitati. Questo strumento infine facilita un maggior tempismo nella gestione degli effetti collaterali e avversi. Quest'anno FAVO ha voluto riservare particolare attenzione alle pratiche di mobile health in Oncologia in collaborazione con la Fiaso. In occasione della giornata nazionale del malato oncologico - conclude la Iannelli - sono state premiate le 3 migliori esperienze di mobile health in oncologia ed è stato approfondito il tema anche in un capitolo del non Rapporto dell'Osservatorio sulla condizione assistenziale del malato oncologico”.
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