Un piano globale sulla demenza per spingere i governi all'azione
di Matilde Scuderi
Occorre dare una risposta globale alla demenza e bisogna farlo in fretta. Questo è il principio generale che sostiene da anni l'Alzheimer’s disease international (Adi) - la federazione internazionale di 85 associazioni Alzheimer di tutto il mondo, che intrattengono relazioni ufficiali con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) - e che finalmente è emerso quest'anno durante la 70esima Assemblea mondiale sulla sanità, concretizzandosi nell'adozione da parte dell'Oms del 'Piano globale di azione sulla risposta di salute pubblica alla demenza 2017-2025'. Il 'Piano' mira a sollecitare i governi all'azione ponendo come obiettivo la maggiore consapevolezza della demenza, della riduzione dei rischi, della diagnosi e assistenza, del supporto ai familiari e ai caregiver, della ricerca e pone l'accento sulfatto che migliorare la vita delle persone con demenza e dei loro familiari è una questione relativa ai diritti umani. Attualmente solo 29 dei 194 Stati membri dell'Oms - la metà dei quali in Europa - ha sviluppato un piano sulla demenza. Grazie al 'Piano globale' i governi verranno sollecitate a considerare la necessità di includere la demenza nelle proprie politiche sociosanitarie e assistenziali, anche perché tutti i Paesi dovranno riferire periodicamente all'Oms lo stato di avanzamento del Piano tra il 2017 e il 2025. Paola Barbarino, amministratore delegato di Adi, commenta: “I governi devono agire ora. Abbiamo un’occasione unica di cambiare in modo positivo e inclusivo la vita delle persone con demenza”. La demenza colpisce 50 milioni di persone in tutto il mondo, numero che sarà triplicato nel 2050. Ogni 3 secondi nel mondo una persona sviluppa la demenza. Più della metà delle persone affette da demenza vive in Paesi a basso e medio reddito, dove solo il 10 per cento dei malati riceve una diagnosi. “La demenza è l’unica condizione cronica senza una terapia risolutiva - sottolinea Glenn Rees, presidente di Adi - almeno l’1 per cento del costo della demenza dovrebbe essere investito nella ricerca”.
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In qualità di membro di Adi, la Federazione alzheimer Italia - che con il suo segretario generale Mario Possenti è stata l’unica organizzazione italiana presente a Ginevra per l’approvazione del 'Piano' - ha fornito il proprio contributo e punto di vista sulla bozza del documento, ritenendo che la sua adozione consentirà ai singoli stati lo sviluppo di politiche specifiche volte ad attenuare le conseguenze della demenza sul territorio. “In Italia esiste un piano sulle demenze, ma attualmente senza stanziamento di fondi - commenta Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia - che l’odierna storica decisione dell’Oms convinca il governo a destinare finanziamenti mirati alle sette aree di intervento previste. Come federazione di ben 47 associazioni su tutto il territorio italiano, abbiamo aumentato le azioni di sensibilizzazione negli ultimi due anni e, in particolare, abbiamo avviato il progetto di comunità amiche delle persone con demenza, partito da Abbiategrasso e ad oggi diffuso in otto città. Non ci fermeremo”. Il 'Piano' illustra sette aree specifiche di intervento:
1. Demenza come priorità di salute pubblica
Già nell’aprile 2012 Oms e Adi diffusero un 'Rapporto' che forniva una panoramica autorevole sull’impatto della demenza nel mondo e invitava i governi a considerare la demenza una priorità mondiale di salute pubblica. All’epoca, erano solo 8 gli Stati membri dell’Oms che avevano in atto un piano nazionale sulle demenze.
2. Consapevolezza e comunità amiche della demenza
I governi e le associazioni alzheimer dovrebbero lavorare insieme per aumentare la consapevolezza della demenza, che è la vera chiave per poter progredire.
3. Riduzione del rischio
Il rischio di sviluppare la demenza sarà di certo minore se entro il 2025 tutti i Paesi raggiungeranno gli obiettivi previsti dal Piano.
4. Diagnosi, trattamento e assistenza della demenza
Lo scorso anno il 'Rapporto mondiale alzheimer 2016', redatto da Adi e intitolato 'Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza', invitava a un’azione comune per estendere l’assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza nel mondo. Tra le azioni necessarie, il 'Piano' suggerisce agli stati l’importanza di misurare la qualità e i risultati dell’assistenza, di assicurare al malato che riceve la diagnosi di demenza almeno un anno di assistenza, gestita da un operatore specializzato, di sostenere le cure palliative.
5. Sostegno ai familiari e ai caregiver
Suggerendo programmi mirati, che prevedono per esempio l’assistenza in casa o il miglioramento dei trasporti, il documento sottolinea l’importanza di far vivere i malati il più a lungo possibile nella comunità e l’urgenza di sostenere i familiari nella vita quotidiana.
6. Sistemi informativi per la demenza
Per poter migliorare i servizi, tra gli indicatori della demenza è necessario inserire sia la qualità dell’assistenza sia l’esperienza di persone con demenza.
7. Ricerca e innovazione per la demenza
In tutto il mondo ricerca e innovazione nelle terapie farmacologiche e non farmacologiche, riferite alla demenza, sono seriamente sotto finanziate, soprattutto se si guarda al numero delle persone colpite e al costo che deve sostenere la comunità e le famiglie. È necessario che ogni stato investa di più.
Kate Swaffer, presidente di Dementia alliance international, affetta da demenza, spera: “Quelli di noi che vivono con la demenza hanno bisogno di questi piani per vivere il meglio possibile per il massimo tempo possibile”.
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