Narrazioni contro il cancro del seno perché le donne escano dal silenzio
di Martina Bossi
'Tumore del seno': tre parole che fanno paura e che cambiano la vita, soprattutto se ad esse si accompagna un aggettivo, 'metastatico', che sembra quasi essere una condanna a morte senza appello. Ancora oggi le donne che ricevono la diagnosi di tumore al seno metastatico - caratterizzata dalla diffusione della neoplasia dal seno ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello - non trovano l’ascolto e l’assistenza di cui hanno bisogno, quasi fossero invisibili agli occhi dei media. In Italia si presume siano circa 30mila le donne con tumore al seno in forma avanzata o metastatica ed è per ribadire l’importanza di garantire loro il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo nasce 'Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore del seno metastatico' campagna nazionale di sensibilizzazione promossa da Pfizer in collaborazione con Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) e Europa donna Italia, per sconfiggere paure e tabù attraverso la forza del racconto diretto della malattia. Nell’ambito di questa campagna, da oggi, le donne italiane con tumore al seno metastatico possono esprimere e condividere sentimenti ed emozioni attraverso il racconto della propria esperienza con la malattia che sarà caricato sul sito voltatiguardaascolta.it per essere poi diffuso in forma non solo scritta, ma anche orale, grazie alla voce narrante di tre attrici professioniste.
La campagna sarà articolata in due fasi; la prima, dedicata alla raccolta delle storie che le pazienti saranno invitate a scrivere e caricare sul sito voltatiguardaascolta.it, si concluderà il prossimo 15 luglio. Nella seconda fase, tre delle storie pervenute, che secondo il parere di una giuria meglio si presteranno a essere veicolate in forma scritta e orale, oltre a essere accessibili sul web insieme alle altre, saranno diffuse attraverso la pubblicazione in volumetti stile ‘Millelire’ ed eventi di piazza in alcuni capoluoghi italiani, organizzati intorno ad un’installazione di grande visibilità. Michela Andreozzi, Emanuela Grimalda e Daniela Morozzi, attrici familiari e riconosciute dal grande pubblico grazie alla loro partecipazione a serial televisivi di successo, avranno il compito di leggere e interpretare le tre storie nel corso degli eventi di piazza e attraverso passaggi radiofonici.
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Solo il 5-10 per cento dei 50 mila nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, ma circa il 30 per cento delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. Sebbene non esista ancora una cura risolutiva per questo tumore, le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita. «Quando si parla di tumore al seno metastatico bisogna ricordare che ci riferiamo a differenti sottogruppi di tumori che differiscono per caratteristiche biopatologiche, trattamenti e sopravvivenze globali mediane - afferma Stefania Gori, direttore di oncologia dell'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar in provincia di Verona - proprio alla luce di queste differenze, è essenziale che ogni donna con tumore al seno metastatico possa avere accesso al trattamento più appropriato, inteso come l’integrazione di terapie sistemiche antitumorali, radioterapiche e chirurgia, in base alle caratteristiche specifiche del tumore, alle sedi metastatiche, ai sintomi clinici».
Anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche, la campagna 'Voltati. Guarda. Ascolta.' nasce per vincere il senso di rassegnazione di fronte a una malattia che quasi sempre colpisce le donne nel pieno della loro vita sociale e lavorativa, invitando media, istituzioni, professionisti sanitari e tutti i cittadini a occuparsi delle pazienti e delle loro esigenze, per valorizzarne tutto il potenziale sociale e lavorativo. «L’idea di promuovere una più ampia e profonda conoscenza del tumore metastatico attraverso le storie di malattia nasce dall’esperienza molto positiva di un progetto di medicina narrativa che portiamo avanti in Pfizer dal 2011, consapevoli del grande valore sociale e terapeutico della narrazione - afferma Alberto Stanzione, direttore di oncologia di Pfizer in Italia - siamo convinti che solo dall’ascolto diretto delle pazienti sia possibile comprenderne veramente le esigenze e poter quindi offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto». «Questa campagna determinerà una maggiore attenzione da parte del mondo in cui viviamo nei confronti delle donne con tumore al seno metastatico - osserva Fabrizio Nicolis, presidente della Fondazione Aiom - promuovere la diffusione di informazioni su questa particolare fase della malattia consente da un lato di far emergere i bisogni assistenziali, psicologici, relazionali e lavorativi di queste pazienti, dall’altro rende loro più consapevoli dei risultati oggi ottenibili con i trattamenti antitumorali disponibili e in arrivo, aiutandole ad affrontare meglio la loro condizione».
Secondo una recente indagine condotta da Gfk-Eurisko per Europa Donna, in Italia l’età media delle donne con tumore al seno metastatico è di 54 anni; circa il 30 per cento ha meno di 45 anni e una vita affettiva, relazionale e familiare molto intensa. La maggioranza è sposata e la metà ha un figlio ancora minorenne, il 40 per cento lavora. «Proprio perché si tratta di persone ancora giovani e socialmente, professionalmente e sessualmente attive, sulla vita di queste donne la malattia ha un impatto ancora più rilevante - afferma Rosanna D’Antona, presidente di Europa donna Italia - Per il 66 per cento delle intervistate la malattia interferisce in modo consistente con lo svolgimento delle normali attività quotidiane, percentuale che sale al 70 per cento in riferimento all’attività lavorativa. La malattia e la terapia influiscono anche sulla vita affettiva e sessuale e a soffrirne in modo ancora più importante sono le donne più giovani tra i 35 e i 45 anni». Emarginazione e senso di solitudine caratterizzano in genere il vissuto quotidiano delle pazienti: «convivere col tumore al seno metastatico significa avere l’esistenza limitata e scandita da una malattia per la quale al momento non vi è la prospettiva della guarigione ma che grazie alle nuove terapie è possibile oggi cronicizzare - afferma Domenica Panaccione, membro della commissione sul tumore al seno metastatico di Europa donna Italia - il peso fisico e psicologico di una tale condizione nella quotidianità è a dir poco logorante e la paziente si sente subito emarginata socialmente, sola, alienata. Le relazioni affettive, in primis quelle della sfera familiare ed amicale, diventano complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda».
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