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domenica 18 dicembre 2016

Diabete: una partita da giocare con aumentata consapevolezza

Diabete: una partita da giocare con aumentata consapevolezza


di Laura Fusillo


Il Maestro Andrea Grimelli

Poca consapevolezza su cosa può comportare il diabete lo fa sottovalutare e trascurare a tutti i livelli: la persona con la malattia non partecipa come dovrebbe alla cura, il medico che assiste la persona con diabete non applica sempre tutta la determinazione necessaria ed a volte è quasi rassegnato, l’amministratore della salute, tecnico o politico che sia, non sempre alloca tutte le risorse necessarie, il bravo cittadino che dona per sostenere la ricerca si orienta verso altre patologie che sembrano più meritevoli di contributi, i media, tanto importanti oggi per veicolare messaggi virtuosi per la salute dei cittadini, dedicano poca attenzione. Il diabete nel frattempo dilaga e fa danni a moltissimi cittadini. E’ controproducente nasconderlo.

Il diabete è sempre più diffuso: circa 4 milioni di italiani con malattia diagnosticata, 1 milione con la malattia senza esserne consapevoli, 5 milioni ad altissimo rischio di sviluppare il diabete nei prossimi anni in quanto portatori generalmente inconsapevoli di una condizione definibile pre-diabete. Leggi nazionali e regionali, il Piano Nazionale del Diabete del Ministero della Salute e molti documenti nazionali e regionali prevedono che tutte le persone con la malattia siano assistite fin dal momento della diagnosi (l’imprinting è fondamentale) anche da un team (medico, infermiere, dietista) della rete dei centri specialistici diabetologici.

Una rete che tutto il mondo ci invidia, che ha dato risultati clinici migliori che in tutti gli altri paesi del mondo e che in tre distinte ricerche scientifiche condotte in Veneto, Piemonte e più recentemente in Lombardia, ha mostrato di incidere così tanto sull’andamento della malattia da ridurre del 30% la mortalità di chi ne è assistito. Le analisi derivate da questi studi permettono di stimare che siano decine di migliaia le vite salvate ogni anno dall’assistenza diabetologica nei centri specialistici.

Purtroppo, e per vari motivi, le persone assistite nei centri diabetologici in Italia ormai sono meno del 50% perché se in 30 anni le persone con diabete che vivono nel Paese sono raddoppiate, la rete dei centri diabetologici non è stata arricchita di professionisti, anzi in alcune realtà regionali è stata depotenziata. Questo è difficilmente comprensibile visto che la rete diabetologica costa circa 150 milioni di euro all’anno, una somma che rappresenta solo 1% della spesa per assistere le persone con diabete ed equivalente a meno di 1/5 di quello che nel nostro Paese viene speso, quasi sempre inappropriatamente, per i farmaci usati per ridurre la secrezione acida dello stomaco.

Il diabete quando bene curato, permette una vita lunga e senza grandi ostacoli al raggiungimento di qualsiasi successo. Quando però è trascurato il diabete determina danni in tutto l’organismo: occhi, reni, nervi, vasi sanguigni, cuore, cervello ma anche polmoni, ossa, articolazioni, cute, ecc. Le persone con diabete hanno anche più infezioni di quelle senza la malattia e un maggiore rischio di sviluppare tumori. Il diabete è una malattia da prendere seriamente e non un valore di glicemia alterato su un referto di laboratorio. E’ vero che spesso la malattia non dà disturbi ma se non la si cura bene quando dà segno di sé i disturbi possono essere molto importanti.

I dati epidemiologici sono un campanello d’allarme che non deve suonare invano. Ogni anno fra le persone con diabete che vivono in Italia si osservano 75.000 infarti (uno ogni 7 minuti), 50.000 ictus (uno ogni 10 minuti) e 10.000 amputazioni (una ogni 52 minuti). Ogni 4 ore una persona con diabete inizia la terapia dialitica (circa 2000 all’anno). Ogni anno circa 50.000 persone con diabete sviluppano un problema importante alla vista. Ogni giorno molte decine di persone muoiono a causa del diabete: secondo l’Istat 68 ma in realtà sono molte di più perché non sempre nella scheda di morte il diabete compare come la prima causa anche se è la malattia che ha causato l’evento, spesso cardiovascolare, che ha causato il decesso. In Italia ogni anno muoiono di malattie cardiovascolari circa 220 mila persone e oltre un terzo di queste ha il diabete. 

Questi numeri non devono essere tenuti nascosti e danno la misura della potenziale severità della malattia e della necessità di non trascurarla per non esserne travolti, non solo dal punto di vista sanitario, umanitario ed etico ma anche dal punto di vista economico: curare una persona con diabete in Italia costa mediamente 4000 euro se si considerano i costi reali e non le tariffe virtuali, usando le quali la spesa è comunque elevata (3000 euro all’anno). Questo equivale a circa 16 miliardi di euro all’anno, ben più del 10% della spesa del SSN. Accanto a questi ci sono costi quasi equivalenti sostenuti dal sistema previdenziale (pensioni anticipate, assegni di accompagnamento e di disabilità, ecc.) e dai singoli cittadini. Una spesa immane per l’individuo, la famiglia e la società.

La mancata consapevolezza di cosa comporti il diabete ostacola anche l’assegnazione di risorse alla ricerca sulla malattia. L’Italia è molto forte nella ricerca sul diabete: è terza nella graduatoria mondiale quando agenzie specializzate la valutano dai suoi prodotti scientifici (i lavori pubblicati sulle riviste internazionali) e diventa prima se il risultato è aggiustato per gli scarsi finanziamenti pubblici ricevuti. In Italia si fa ricerca sul pancreas artificiale, sui trapianti di cellule staminali, sulla genetica della malattia, sui marcatori di rischio di diabete e di complicanze, sulle origini della malattia e dei danni che può causare. In tutti i campi della ricerca gli italiani godono di grande credibilità internazionale.

Le istituzioni pubbliche (Ministeri, Regioni, Università) destinano alla ricerca sul diabete fondi modesti: in media circa 2,5 milioni di euro all’anno, pari a circa 5.000 euro all’anno per ognuno dei circa 500 ricercatori attivi nell’area del diabete in Italia (moltissimi dei quali in posizioni precarie). I cittadini fanno ancora meno: le donazioni liberali e quanto destinato con il 5xmille ammontano a poco più di 100 mila euro all’anno, con una media di circa 200 euro per ricercatore. Nulla rispetto agli oltre 100 milioni di euro che, lodevolmente, i cittadini donano alla ricerca sul cancro e ai molti milioni di euro donati ogni anno alla ricerca sulle rare malattie genetiche. La ricerca sul diabete in Italia si può legittimamente definire “orfana” del contributo volontario dei cittadini e poco sostenuta anche dalle istituzioni pubbliche. Questo è comprensibile per il fatto che esiste una mancata percezione di cosa sia il diabete e del fatto che il diabete, purtroppo, può uccidere le persone come il cancro o renderle disabili come certe malattie genetiche.

Comprensibile ma non giustificabile. E’ tempo di cambiare. La Fondazione e l’Associazione Diabete Ricerca, entrambe espressione della Società Italiana di Diabetologia, hanno avviato una serie di iniziative per aumentare la consapevolezza sulla malattia non solo per ridurne le gravi complicanze ma anche per aumentare la raccolta di fondi per sostenere la ricerca sul diabete in Italia. Ci saranno convegni, conferenze, inserzioni sui giornali, uso massiccio dei social network, crowdfunding e una miriade di eventi (concerti, partite di calcio, ecc.) in cui raccogliere contributi anche piccoli. Molti piccoli contributi messi insieme possono costituire una fonte preziosa di finanziamento per la ricerca. Non va dimenticato che se 1 italiano su 10 donasse 1 euro per la ricerca sul diabete, i 6 milioni di euro raccolti sarebbero 60 volte più di quanto viene donato in questo momento.

E’ ora di risvegliarsi da un sonno che è durato troppo a lungo e che non solo ha ridotto la potenzialità dei ricercatori dell’area del diabete che operano in Italia ma ha contribuito a declassare la malattia ad una sorta di fastidio molto diffuso ma senza particolari conseguenze per la salute, tranne pochi casi sfortunati. Purtroppo non è così e nasconderlo impedisce non solo il sostegno alla ricerca ma anche l’accesso alle cure migliori, le uniche che possono garantire una riduzione di infarti, ictus, amputazioni, insufficienza renale con necessità di dialisi, perdita della vista e tutto quello che il diabete curato male può causare.

Il concerto di beneficenza organizzato a Mantova il 12 Gennaio al Teatro Bibiena è la prima iniziativa del 2017. A questa altre ne seguiranno per tutto l’anno. Il 2017 è un anno speciale per le persone con diabete perché ricorre il trentesimo anniversario della legge 115/1987. E’ la legge che sancisce i diritti delle persone con diabete ed è stata la prima nel mondo specificamente dedicata alla malattia. Nel corso del 2017 saranno molti gli eventi celebrativi di questo trentennale. Il concerto del 12 gennaio vedrà come protagonista il Maestro Andrea Griminelli, uno dei flautisti più famosi al mondo che, accompagnato da un pianista, suonerà brani classici e contemporanei. Il Maestro si è esibito in tutti i principali teatri del mondo e ha collaborato con grandissimi artisti italiani fra i quali Luciano Pavarotti, Andrea Bocelli e Lucio Dalla e con star internazionali fra cui Elton John, James Taylor e Sting. Il Maestro è da sempre sensibile ai bisogni di persone che soffrono e ben volentieri ha sposato in questa circostanza la causa delle persone con diabete. Sostenere la ricerca relativa ad una patologia significa offrire un futuro migliore a chi ne è affetto e a chi ne sarà affetto in futuro. La ricerca, infatti, se non immediatamente in tempi successivi, crea presupposti per un traslato clinico, sia esso un nuovo metodo di diagnosi o monitoraggio che uno strumento terapeutico.

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