Ipertensione polmonare: rara poco conosciuta e invalidante
di Eugenia Sermonti
Gli esperti l’hanno chiamata la ‘malattia dei paradossi’. I sintomi sono troppo generici per essere identificati, i pazienti sono troppo pochi - tremila in Italia - per venire intercettati da medici non esperti, le terapie ci sono ma non iniziano tempestivamente perché la diagnosi arriva sempre troppo tardi. E’ una malattia rara ma non trascurata perché il Servizio Sanitario Nazionale se ne fa carico; è rara ma non orfana di terapia perché la ricerca ha messo a punto farmaci sempre più efficaci, come per esempio il riociguat, capostipite della nuova classe degli stimolatori della guanilato-ciclasi solubile. E’ rara e per questo ‘orfana di diagnosi’: pochi la conoscono, è difficile individuarne i sintomi, spesso i pazienti non vengono ascoltati quando riferiscono i sintomi. E così la ‘fame d’aria’ diventa tale da non rendere possibile nemmeno fare un passo, figurarsi salire una scala. Se non si interviene il destino può essere fatale e l’ultima chance resta il trapianto di polmone. «Parlare di ipertensione polmonare significa far conoscere la malattia, aiutare chi ne soffre a riconoscersi nei sintomi e iniziare le cure il prima possibile. Non vogliamo più essere ‘orfani di diagnosi’» l’appello del presidente dell’AIPI, Leonardo Radicchi e quello dell’AMIP, Vittorio Vivenzio - le due associazioni dei pazienti presenti in Italia - è univoco: una sola voce per dare voce a tutti i malati. All’appello delle associazioni dei pazienti rispondono gli esperti che unanimemente concordano sulla necessità di favorire la diagnosi precoce e la tempestiva presa in carico del paziente da parte dei Centri altamente specializzati sin dalle fasi iniziali della patologia. Un appello congiunto lanciato alla vigilia della Giornata Mondiale dell’Ipertensione polmonare del 5 maggio, in occasione di una conferenza stampa dove è stata presentata in anteprima una pillola del cortometraggio ‘A corto di fiato’, un progetto patrocinato dalle associazioni AIPI e AMIP e reso possibile grazie al contributo non condizionante di MSD Italia. Il cortometraggio vuole dare voce a chi, fino ad oggi, è rimasto inascoltato e diffondere il positivo messaggio che, se tempestivamente diagnosticata e trattata in modo appropriato, oggi si può offrire una buona qualità di vita alle persone con ipertensione polmonare.
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‘A corto di fiato’. «‘A corto di fiato - vivere con l’ipertensione polmonare’ è un cortometraggio realizzato da Marco Strambi che vuole raccontare un giorno nella vita delle persone con questa malattia. Ho chiesto loro di prendere parte al progetto in modo attivo, filmando la propria vita con un cellulare o una telecamera. Ho incontrato le persone con ipertensione polmonare, abbiamo subito trovato una sintonia e una comunione di intenti. E un obiettivo: far conoscere maggiormente questa patologia. Insieme siamo riusciti a coinvolgere decine di persone con ipertensione polmonare, ognuna delle quali ha dato il proprio contributo con testimonianze in video. C’è ancora tempo - fino al 31 maggio - per partecipare, mandando il proprio contributo. Tutte le indicazioni sono sul sito www.acortodifiato.it che ospiterà il cortometraggio».
L’ipertensione polmonare. E’ una condizione clinica che colpisce cuore e polmoni. E’ caratterizzata da un aumento della pressione sanguigna nelle arterie polmonari. Esistono 5 forme di ipertensione polmonare: ipertensione arteriosa polmonare, ipertensione polmonare da malattie del cuore sinistro, ipertensione polmonare secondaria a malattie polmonari, ipertensione polmonare tromboembolica cronica, ipertensione polmonare con meccanismi multifattoriali. Nei pazienti possono essere presenti diverse cause alla base dell’ipertensione polmonare che possono portare a insufficienza cardiaca e decesso. I sintomi più comuni, che possono variare da individuo a individuo, sono: dispnea, affaticamento, capogiri e crisi sincopali. Inizialmente l’ipertensione polmonare è spesso asintomatica e quando i sintomi compaiono, la malattia è spesso scambiata con altre malattie ed è solitamente già progredita. Eppure una diagnosi precoce e accurata dell’ipertensione polmonare accompagnata da un monitoraggio continuo del trattamento, possono avere un impatto sul decorso clinico del paziente. Per questo è importante che i pazienti siano indirizzati precocemente ad un centro specializzato nel trattamento dell’ipertensione polmonare.
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