21 giugno, giornata mondiale SLA I '7 diritti fondamentali' dei malati

21 giugno, giornata mondiale SLA I 7 diritti fondamentali 

di Elisa De Donno

Le persone con SLA, oltre 400 mila nel mondo e circa 6 mila solo in Italia, hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per questa malattia. Per questo motivo, in occasione del Global Day, Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA. Il manifesto, sottoscritto da AISLA e da altre 16 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con SLA come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con SLA di avere la miglior qualità di vita possibile.

Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti. In Italia l’accento sarà posto su alcuni dei temi più importanti rimasti aperti che riguardano ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di SLA, nella maggior parte dei casi un familiare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate. Un altro fondamentale diritto per le persone con SLA è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia. Su questo punto la commissione medico-scientifica di AISLA ha preparato un ‘Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA’ per informare i malati di SLA sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative.