2 ruote per la Sla: l'impresa benefica di due ciclisti siciliani
di Matilde Scuderi
Assistenza adeguata in grado di garantire una buona qualità della vita e sostegno continuativo alla ricerca scientifica: sono bisogni indispensabili per gli oltre 400 mila individui con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) nel mondo - di cui più di 6 mila risiedono nel nostro paese - ed è proprio su questi bisogni che punta i riflettori la Giornata mondiale sulla Sla di mercoledì 21 giugno. Promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International alliance of Als/Mnd associations), la Giornata vedrà la partecipazione dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), unico membro italiano, e di altre 67 associazioni di tutto il mondo. La federazione internazionale sarà impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla Sla: il tema della campagna è 'Cheers to a world free of Als/Mnd' ovvero 'Brindiamo a un mondo senza la Sla'.
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Ricercatori, volontari, medici, infermieri e malati di Sla insieme ai loro amici e familiari saranno invitati a brindare all'alleanza contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la Sla, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci. La campagna sarà un'occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l'associazione con una donazione. Aisla porterà avanti la campagna sui suoi profili twitter @aislaonlus e sulla pagina facebook @AISLA. Anche l’International Alliance of Als sarà attiva su twitter @ALSMNDAlliance e facebook @TheIntlAlliance Per tutti l’hashtag è #ALSMNDWithoutBorders. Tra le iniziative più importanti in programma, 'l’impresa' di 2 cicloamatori, amici di Aisla, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti oggi da Lisbona e percorreranno 800 kilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di Aisla, malato di Sla e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna).
I ciclisti indosseranno una maglia di Aisla per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di Aisla saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Al viaggio parteciperà anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore La Pusata, fratello di Michele La Pusata, che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago.
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